أرشيف | مارس, 2012

بدايتي مع المرض

15 مارس

ولدت في 1/11/2010 وكنت -كما قالوا- طفلة طبيعية ولا أثر للمرض علي… البعض لاحظ تغير شكل رأسي وملامح وجهي عن الأطفال الطبيعيين… أيضا بعض الأشياء أوح للبعض أنني غير طبيعية مثل رقبتي وعدم استطاعتي للتحكم بها بتاتا و قلة الحركة لدي…

عشت حياتي طبيعية حتى تاريخ 3/12 من نفس السنة في هذا البوم بدأت لدي نوبات صرع والتي كانت على صورة انحراف للعينين لجهة واحدة وتصلب عام للجسم، ويرافق هذه النوبات زرقة للون الجسم وانقطاع للتنفس يدوم لعدة ثواني. متوسط فترة هذه النوبات هو دقيقة واحدة. وتتكرر من 4 إلى 5 مرات في اليوم.

توجه بي أبي و أمي للمستشفى الحكومي في المنطقة وتم إخضاعي لعدة فحوصات. تم إعطائي دواء الفينوباربيتون “phenobarbitone و فالبروات “valproate مبدئيا للتحكم في نوبات الصرع والتشنجات. وأظهرت الفحوصات والايكو أن لدي لغط في القلب Heart murmur وعيب في الحاجز البطيني للقلب (ثقب في القلب)، وتم إعطائي فوروسيميد “frusemide

على الرغم من الأدوية التي آخذها إلا أن نوبات الصرع استمرت (على الرغم أنها قلت إلا أنها واصلت الحدوث).  واستمرت نوبات انقطاع التنفس مع ازرقاق في لون البشرة وانحراف للعينين وتصلب للجسم.

الظواهر:

  1.  عدم القدرة على التحكم بالرأس
  2. عدم استجابتي للأصوات
  3.  قلة في تحريك أعضاء الجسم
  4. عدم التركيز بالنظر
  5.  قلة الابتسامة والضحك والمؤشرات الاجتماعية ضعيفة
  6.  حول في العين

في تاريخ 9 / 4 / 2011 تم فحصي في مستشفى آخر حكومي تم تحويلي إياه من قبل المستشفى الأول الذي يقع في منطقتي. تم إخضاعي لكثير من الفحوصات أيضا.  أكدت الفحوصات على العلل القلبي ووجود ثقبين في الحاجز البطيني وليس واحدا. وأظهرت أيضا إصابتي بمرض الليسنسفالي أو عدم التلافيف في الدماغ.

تم تعديل جرعة الفوروسيميد للقلب وتم تزويدي أيضا بالسبيرونولاكتون “spironolactone وللتحكم في نوبات الصرع تم تزويدي بالبيرودوكسين “pyridoxine لفترة تجريبية لكن لم أستجب له وتم استبداله ب topiramate أظهرت له استجابة. كذلك تم تخفيض جرعات الفينوباربيتون “phenobarbitone تدريجيا لإيقافه.

التطورات:

  1. بدأت (بضعف) أحرك رأسي
  2. خوف أو جفل من الأصوات العالية (استجابتي للأصوات تطورت)
  3. بدأت في تتبع الأشياء بنظري
  4. بدأت ابتسم قليلا 🙂 

فيديو وانا أقلد صوت اختي بكاءا

5 مارس

هذا الفيديو ألتقط منذ أشهر… في هذا الفيديو تشاهدوني وأنا أقلد صوت أختي التي تحاول محاكاة صوت البكاء وعندما تسكت كنت أنا دوةري أبكي تقليدا لها ههههههه

 

مشاهدة ممتعة