من أنا؟

انا فتاة الليسنسفالي، عمري سنة و 4 شهور، من سلطنة عمان … عندما كان عمري شهرين ظهرت عندي اعراض المرض بصورة تشنجات ونوبات صرع وانقطاع مفاجئ للاكسجين…

خضعت لعدة فحوصات (مؤلمة) وتم تشخيصي مبدئيا بثقب في القلب ولكن الاعراض لم تتوافق كلها مع اعراض الثقب فتم تحويلي إلى مستشفى أكبر… في هذا المستشفى تم اكتشاف ثقبين في القلب و…

الليسنسفالي – lissencephaly – وهو مرض يعرف ب عدم التلافيف الدماغية أي ان دماغي أملس بدون التلافيف المعروفة.. تم اعلام أهلي انه ليس هناك علاج لهذا المرض وببساطة لم يتم اخضاعي لاي علاج ولم يتم حتى تثقيفهم عن هذا المرض …. ببساطة “ارحلوا لا يوجد لدينا علاج”

في هذه المدونة أحاول ان اعرض لكم سيرتي مع هذا المرض، واحاول ان انشر ثقافة هذا المرض في الوطن العربي فهنا في السلطنة القليل جدا من يعرف عن هذا المرض مع انه هناك حالات صادفتها ووفيات بسبب هذا المرض…

تابعوني وانشروا المعلومات لتصل إلى أكبر عدد وادعموني ولو حتى بكلمة والأهم من ذلك….. ادعوا لي بالنجاة…

الهنوف

رد واحد to “من أنا؟”

  1. fif21 9 فبراير 2012 في 10:28 م #

    أسأل الله العلي القدير أن يعافيك و يأجر أهلك على الصبر والسعي في إيجاد العلاج بإذنه وأن يعافي جميع مرضى المسلمين…
    اللهم آمين

اترك رد

إملأ الحقول أدناه بالمعلومات المناسبة أو إضغط على إحدى الأيقونات لتسجيل الدخول:

WordPress.com Logo

أنت تعلق بإستخدام حساب WordPress.com. تسجيل خروج   / تغيير )

صورة تويتر

أنت تعلق بإستخدام حساب Twitter. تسجيل خروج   / تغيير )

Facebook photo

أنت تعلق بإستخدام حساب Facebook. تسجيل خروج   / تغيير )

Google+ photo

أنت تعلق بإستخدام حساب Google+. تسجيل خروج   / تغيير )

Connecting to %s

%d مدونون معجبون بهذه: