أرشيف | يومياتي RSS feed for this section

ماذا بعد؟

9 فبراير

السلام عليكم

من بعد موت الهنوف لم اعرف ماذا أكتب لأنني كنت اتحدث بلسانها وعن يومياتها

اليوم قررت أن ادون من فترة لفترة

لن اتحدث عن المرض الآن فقط عن خيبة الأمل التي ما زلت أحس بها من وزارة الصحة

فالأطباء الأجانب غالبا (حارج السلطنة) ما أعطونا الإحساس بالأمل والبحث عن العلاج مستمر وحاولوا اعطاءنا خيارات لعلاجات مختلفة تطور لهذا المرض

باختصار: أمل أمل أمل

أما في داخل السلطنة فالأطباء عمانيين كانوا ام وافدين يسلبوك الأمل ولولا الخوف لطردوك من المستشفى وكأنهم يحاسبوك من جيبهم وكأنه لا يوجد لك حق في العلاج وأنك لست بإنسان

“ما في علاج” تتكرر هذه الجملة كثيرا من قبلهم واضعةً إيانا وجها لوجه مع الجبل الجليدي -الأطباء- في صراع الانسانية، يلتهون بأعمالهم اشارة منهم إلى انتهاء مقابلتنا طالبين منا بصمت الخروج

هكذا كانت رحلة العلاج داخليا، وأشكر وزارة الصحة في عماننا الحبيبة على هذا النوع من الأطباء

سوف أتحدث عن المرض في المدونات القادمة ان شاء الله

Advertisements

خروجي من المستشفى وبداية علاج التمبرانا :)

5 يوليو

خرجت من المستشفى بعد تنقلي بين العنايات هناك… شفيت من التهابات الرئة ومستوى الاوكسجين اخيرا ثبت. على العموم حالتي تحسنت ورجعت حيويتي مرة أخرى.

نعم خرجت من المستشفى بعاهات كما ترون:

وتم حلق رأسي (الجزء الأمامي منه) لأجل المغذية بسبب تعذر فعل ذلك في الرجلين لتورمهما واليدين لضيق أوردتها:

 

الا انني أحببت ان اخبركم عن خروجي  بسلام, مع اني كتبت هذه المدونة في الأصل لنقل تجربة مثيرة مررت بها الأيام الماضية. خضعت لعلاج جديد يسمى Temprana Reflex Therapyوهو نوع من العلاج  الطبيعي يعمل على اعادة تأهيل الدماغ والعقل بعمل تمارين على نقاط معينة في مناطق مختلفة من الجسم…

بالكلام العلمي والذي منه:

علاج تمبرانا بعلم الإرتداد اللارادي هو طريقة لمساعدة إعادة تثقيف العقل والجهاز العصبي المركزي، والنظام الهرموني. ويحقق ذلك بحفز يدويي للمناطق والنقاط المرتبطة بالعقل والجهاز العصبي المركزي الموجودة في الوجه، الأيدي والقدم. ويكمل ذلك باستخدام سبل مثل:

  • استخدام العلاج بعلم الإرتداد اللارادي على الوجه
  •  استخدام العلاج بعلم الإرتداد اللارادي على الأيادي
  • استخدام العلاج بعلم الإرتداد اللارادي على القدم

أسس اختيار من هذه العلاجات للطفل تتم بتحلٌيل العقل للمشاكل التالية:

  •  الحساسية
  • الوظيفات العصبية التي تسيطر على التحرك العضلي وتنظٌيم
  •  مستوى الذكاء
  • التصرف
  • الوظائف البصرية والسمعية
  •  إعاقات في التعليم والتركيز والذاكرة
  • الجهاز المناعي
 *المصدر: http://www.temprana.org/ing/Temprana_Arabic.pdf

قامت الدكتورة لون سورنسن – LONE SORENSEN  بمعالجتي ل3 جلسات واحدة في المستشفى والأخريات في البيت. ومن بعد الجلسة الثانية لاحظ الأهل تحسن طفيف في حركاتي سرعان ما تطور بعد الجلسة الأخرى ليشمل حتى تغير في لون بشرتي –لون طبيعي أكثر نتيجة لسريان الدورة الدموية- وصرت أحرك أصابع يدي أكثر.

قامت الدكتورة بتعليم والدتي وأختي حركات المرحلة الأولى من العلاج على أن يستمروا بتطبيقها علي يوميا إلى حين المرحلة الثانية والتي سوف تبدأ الدكتورة بها في مراجعتها وزيارتها القادمة للسطنة في سبتمبر إن شاء الله.

ان كنتم تتساءلون ما دخل مرض الليسنيفالي بعلاج تأهيلي للعضلات والحركات فأقول –كما ذكرت في مدونات سابقة- ان المرض أثر على حركاتي ونموي وسبب ضعف شديد في العضلات مما أدى إلى ضعف في الحركة بشكل عام والنطق والبلع.

أثناء العلاج:
  

تتمنى الدكتورة أن استطيع بعد المرحلة الأولى التخلص من الانبوب (انبوب الأكل, فحاليا لا أستطيع البلع واختنق من أي شيء يدخل لبلعومي عن طريق الفم) والأكل ببلعومي وذلك لتستطيع عمل تمارين الوجه التي قد تساعدني على النطق.

هذه هي الدكتورة :)

 

وهذه فيديوهات لحالات استطاعت الدكتورة مساعدتهم على المشي في السلطنة

 
 
لدي بعض الأمل :) الآن 
 

في حالة رغبتكم في التواصل مع الدكتورة فيمكنكم التواصل مع منسقة أعمالها في سلطنة عمان :

عائشة باعبود، مسقط، عمان.

البريد الالكتروني: aishabaabood@hotmail.com

رقم التلفون: سيتم ادراجه لاحقا          

من المستشفى: آخر التطورات

8 يونيو

ما زلت في العناية المشددة في المستشفى وحالتي لم تتحسن بعد, اكتب لكم هذه الكلمات وكلي رجاء بدعواتكم الخالصة لي بالشفاء …

رئتاي ما زالتا ضعيفتين ومليئتان بالبلغم والالتهاب لم يخف بهما (أعاني من التهاب رئوي حاد)…

التنفس ضعيف جدا, فعندما حاولوا ايقاف الاوكسجين مني انخفض مستوى الاوكسجين مجددا فأرجعوا لي الخوذة التي ترونها في الصور وذلك لمساعدتي على التنفس جيدا والحفاظ على البخار من التطاير…

كما انني عندما دخلت العناية في اليوم الأول تأثرت بجرثومة موجودة في المستشفى مما زاد من حالتي سوءا…

نبضات قلبي ضعفت في الايام السابقة مما حدا الدكاترة لوضعي تحت اجهزة تحسبا لأي طارئ…

اتنفس بصعوبة وبسرعة وحرارتي بين ارتفاع وانخفاض…

دعواتكم …

في المستشفى: دعواتكم

2 يونيو

أرقد حاليا في العناية المشددة في المستشفى… أعاني من التهاب حاد في الصدر وانخفاض شديد في مستوى الأوكسجين وارتفاع في درجة الحرارة لدرجة الحمى…
دعواتكم لي…

بدايتي مع المرض

15 مارس

ولدت في 1/11/2010 وكنت -كما قالوا- طفلة طبيعية ولا أثر للمرض علي… البعض لاحظ تغير شكل رأسي وملامح وجهي عن الأطفال الطبيعيين… أيضا بعض الأشياء أوح للبعض أنني غير طبيعية مثل رقبتي وعدم استطاعتي للتحكم بها بتاتا و قلة الحركة لدي…

عشت حياتي طبيعية حتى تاريخ 3/12 من نفس السنة في هذا البوم بدأت لدي نوبات صرع والتي كانت على صورة انحراف للعينين لجهة واحدة وتصلب عام للجسم، ويرافق هذه النوبات زرقة للون الجسم وانقطاع للتنفس يدوم لعدة ثواني. متوسط فترة هذه النوبات هو دقيقة واحدة. وتتكرر من 4 إلى 5 مرات في اليوم.

توجه بي أبي و أمي للمستشفى الحكومي في المنطقة وتم إخضاعي لعدة فحوصات. تم إعطائي دواء الفينوباربيتون “phenobarbitone و فالبروات “valproate مبدئيا للتحكم في نوبات الصرع والتشنجات. وأظهرت الفحوصات والايكو أن لدي لغط في القلب Heart murmur وعيب في الحاجز البطيني للقلب (ثقب في القلب)، وتم إعطائي فوروسيميد “frusemide

على الرغم من الأدوية التي آخذها إلا أن نوبات الصرع استمرت (على الرغم أنها قلت إلا أنها واصلت الحدوث).  واستمرت نوبات انقطاع التنفس مع ازرقاق في لون البشرة وانحراف للعينين وتصلب للجسم.

الظواهر:

  1.  عدم القدرة على التحكم بالرأس
  2. عدم استجابتي للأصوات
  3.  قلة في تحريك أعضاء الجسم
  4. عدم التركيز بالنظر
  5.  قلة الابتسامة والضحك والمؤشرات الاجتماعية ضعيفة
  6.  حول في العين

في تاريخ 9 / 4 / 2011 تم فحصي في مستشفى آخر حكومي تم تحويلي إياه من قبل المستشفى الأول الذي يقع في منطقتي. تم إخضاعي لكثير من الفحوصات أيضا.  أكدت الفحوصات على العلل القلبي ووجود ثقبين في الحاجز البطيني وليس واحدا. وأظهرت أيضا إصابتي بمرض الليسنسفالي أو عدم التلافيف في الدماغ.

تم تعديل جرعة الفوروسيميد للقلب وتم تزويدي أيضا بالسبيرونولاكتون “spironolactone وللتحكم في نوبات الصرع تم تزويدي بالبيرودوكسين “pyridoxine لفترة تجريبية لكن لم أستجب له وتم استبداله ب topiramate أظهرت له استجابة. كذلك تم تخفيض جرعات الفينوباربيتون “phenobarbitone تدريجيا لإيقافه.

التطورات:

  1. بدأت (بضعف) أحرك رأسي
  2. خوف أو جفل من الأصوات العالية (استجابتي للأصوات تطورت)
  3. بدأت في تتبع الأشياء بنظري
  4. بدأت ابتسم قليلا 🙂 

فيديو وانا أقلد صوت اختي بكاءا

5 مارس

هذا الفيديو ألتقط منذ أشهر… في هذا الفيديو تشاهدوني وأنا أقلد صوت أختي التي تحاول محاكاة صوت البكاء وعندما تسكت كنت أنا دوةري أبكي تقليدا لها ههههههه

 

مشاهدة ممتعة

صوري عندما ولدت…. شهر 11 / 2010

16 فبراير

 

صوري عندما ولدت…. شهر 11 / 2010